O Dia Mundial das Doenças Raras é uma data oficial dedicada à conscientização sobre as doenças raras, celebrada anualmente no último dia de fevereiro. Criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (EURORDIS), esse dia tem como objetivo aumentar a conscientização sobre as condições raras e fortalecer a rede de apoio para pacientes, familiares, profissionais de saúde e pesquisadores.
O que são doenças raras?
As doenças raras são aquelas que afetam um pequeno número de pessoas em comparação com a população em geral. No Brasil, segundo o Ministério da Saúde, uma doença é considerada rara quando atinge até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Estima-se que existam mais de 7 mil tipos diferentes de doenças raras, sendo a maioria delas de origem genética, mas também podem ser causadas por fatores ambientais, infecciosos ou degenerativos.
Desafios enfrentados pelos pacientes
Os pacientes que vivem com doenças raras enfrentam diversos desafios, desde o diagnóstico tardio — muitas vezes levando anos para ser confirmado — até a dificuldade de acesso a tratamentos específicos. A falta de informação, aliada ao número reduzido de especialistas, torna a jornada ainda mais complexa para essas famílias.
O papel da Postal Saúde
A Postal Saúde reafirma seu compromisso em apoiar seus beneficiários que enfrentam doenças raras, oferecendo suporte no acesso a tratamentos, exames e acompanhamento especializado. A instituição acredita que informação e acolhimento são essenciais para fortalecer essas pessoas em sua jornada.
